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Comprendi l’effetto che la malattia potrebbe avere sulla tua famiglia
Per ciascun familiare che consulti, devi sapere cosa la
tua diagnosi potrebbe significare per lui o lei.
Poiché la mucopolisaccaridosi è ereditaria, è possibile
che alcuni dei tuoi familiari ne siano affetti.
Preparati a reazioni differenti.
Rispetta il desiderio di chi non desidera parlare
di alcuni argomenti. Alcuni parenti potrebbero
non sentirsi a proprio agio nel discutere della
mucopolisaccaridosi o di altre condizioni di salute.
Metti in chiaro che sarai disponibile a parlare quando
si sentiranno pronti e che per il momento rispetterai il
loro desiderio di non parlarne.
Spunti di conversazione
Ci sono molti modi per parlare della
mucopolisaccaridosi alla tua famiglia. Una volta
raccontata la tua storia, potresti elencare quali sono
i principali segni e sintomi che le persone potrebbero
manifestare.
Problemi di salute associati alla mucopolisaccaridosi:
• Lineamenti facciali grossolani
• Opacità corneale
• Ernie ricorrenti
• Bassa statura
• Tunnel carpale anche nell’infanzia
• Ricorrenti infezioni a livello di orecchio, naso, gola
COSA DEVO FARE SE LA MIA FAMIGLIA NON DESIDERA DISCUTERE DELLA
MUCOPOLISACCARIDOSI?
Alcuni familiari potrebbero non comprendere il motivo per cui è importante avere
informazioni sulla mucopolisaccaridosi.
Altri potrebbero essere nervosi all’idea di ricevere una diagnosi di
mucopolisaccaridosi. È normale provare ansia o disagio di fronte a cose che non
conosciamo. Cerca di coinvolgere i tuoi familiari, anche se esprimono riluttanza o
rifiuto iniziale.
Se non sono disposti a prendere le misure necessarie per acquisire più
informazioni su loro stessi, potrebbero essere disposti a farlo per i loro figli o per il
resto della loro famiglia.
Se i familiari fossero riluttanti a parlarne, rispetta la loro volontà. La negazione
può essere un modo con cui alcune persone affrontano le cose. Solo perché
qualcuno sembra non ascoltarti, non significa che non senta quello che
stai dicendo. Lascia loro tempo e spazio per riflettere su ciò che hai detto e
ONTE
PERCHÉ DISCUTERE DELLA MUCOPOLISACCARIDOSI DI TIPO 1
CON LA TUA FAMIGLIA?