18
19
familiarizzare con l’idea della mucopolisaccaridosi.
Potresti renderti conto che alcuni familiari non sanno come risponderti al
momento, ma potrebbero desiderare discuterne in futuro. Se ciò accade, saranno
meglio preparati e in grado di rispondere se hanno già ascoltato alcuni dei
messaggi sulla malattia o sono stati indirizzati verso fonti di informazioni che
possono esplorare, nel frattempo, in privato.
Fai sapere loro di essere disponibile a parlare quando saranno pronti.
Cerca di capire che non è insolito che i familiari reagiscano alle notizie e le
gestiscano in modo diverso. Quando ciò accade, è molto importante cercare
il supporto di medici, psicologi, amici, altri familiari o altre persone affette dalla
mucopolisaccaridosi.
ONTE
PERCHÉ DISCUTERE DELLA MUCOPOLISACCARIDOSI DI TIPO 1
CON LA TUA FAMIGLIA?