ed organizzative. Fortunatamente, si è scoperto molto sulla Malattia di Fabry,
ad esempio da cosa è causata e come possono essere gestiti i sintomi e gli
effetti psicologici.
Qualità della vita: problemi di carattere emotivo e psicologico
Molte persone con diagnosi di Malattia di Fabry
possono manifestare sentimenti di diversa natura,
come la sensazione di isolamento, la frustrazione,
il rifuto dei propri sintomi ed anche la depressione.
Sia i soggetti di sesso maschile sia di sesso femminile
con Malattia di Fabry hanno segnalato una riduzione
della qualità della vita rispetto alla popolazione
generale, soprattutto in età adulta. Può essere diffcile
per le persone con Malattia di Fabry spiegare
le proprie diffcoltà agli altri, inclusi datori di lavoro,
insegnanti e amici, trattandosi di una malattia rara
che non presenta sintomi “visibili” all’esterno. Talvolta
può risultare diffcile convincere i professionisti medici
dell’esistenza dei sintomi, a causa della mancanza
di una conoscenza diffusa della malattia e della
natura “vaga” dei sintomi stessi.
Ricevere la diagnosi di Malattia di Fabry potrebbe portare a sentimenti
contrastanti. Per alcune persone, ricevere una spiegazione per i sintomi
sconcertanti vissuti per anni potrebbe rappresentare un sollievo. Per altre, invece,