LA MALATTIA DI FABRY
ricevere la diagnosi di Malattia di Fabry potrebbe comportare un disagio emotivo,
dovuto alla diffcoltà di accettare ed affrontare una situazione sconosciuta.
Inoltre, apprendere della possibilità di trasmettere una malattia genetica ai
propri fgli può essere un’esperienza diffcile da affrontare. Alcune persone che
risultano positive al test per il gene della Malattia di Fabry possono arrabbiarsi o
spaventarsi, mentre un loro parente stretto che risulta negativo al test per il gene
può sentirsi contemporaneamente sollevato e colpevole. Tutte queste emozioni
sono normali. In tali casi, potrebbe essere utile parlare con qualcuno che si
trova in una situazione simile con problemi e paure simili. È importante ottenere il
supporto di cui hai bisogno e un’idea di cosa puoi fare per assumere il controllo
della tua malattia. È importante prestare attenzione alla nostra salute emotiva
e psicologica così come alla nostra salute fsica. Ciò può includere la creazione
di una rete di supporto formata da amici e famiglia, nonché il dialogo con altre
persone con la Malattia di Fabry tramite organizzazioni e reti di supporto, come
ad esempio l’Associazione Pazienti.
In che modo sono colpite le famiglie?
La Malattia di Fabry è una condizione ereditaria. Ciò signifca che viene
trasmessa attraverso le generazioni.
Se tu o qualcuno della tua famiglia è affetto dalla Malattia di Fabry, anche altri
familiari, adulti o bambini, potrebbero esserne affetti e non saperlo. Ciò include
fratelli/sorelle, genitori e fgli, nonché i parenti più distanti, come i cugini.
Molti componenti di famiglie con la Malattia di Fabry hanno già visto parenti
stretti colpiti dall’esperienza che questa malattia può comportare.