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COME POSSO DISCUTERE CON LA MIA FAMIGLIA DELLA MPS 1?
Parla con la tua famiglia
I tuoi parenti sono la migliore fonte di informazioni sulla
tua famiglia. Ciò significa che anche tu rappresenti a
tua volta una fonte di informazioni per loro. Condividi
con loro lo scopo della discussione. Spiega che le
informazioni condivise possono aiutare non solo te,
ma tutta la famiglia a ricevere una migliore assistenza
sanitaria. Puoi porre ai familiari domande sulla loro
salute e offrire loro informazioni sulla tua.
È importante evitare forzature e rispettare i tempi degli
altri membri della tua famiglia. Potrebbero non essere
pronti o non essere disponibili a dedicarti del tempo
sufficiente per un argomento così delicato e personale.
Scegli con cura il momento adatto, concordandolo
preventivamente con loro.
Utilizza le informazioni che hai
Assicurati di avere a portata di mano tutte le
informazioni che ritieni possano esserti di supporto per
spiegare la mucopolisaccaridosi alla tua famiglia. Siti
web e opuscoli che si sono rivelati utili per te potrebbero
essere utili anche ai tuoi familiari.
PERCHÉ DISCUTERE DELLA MUCOPOLISACCARIDOSI DI TIPO 1
CON LA TUA FAMIGLIA?
Programma una conversazione individuale
Una volta introdotta la mucopolisaccaridosi, potresti
approfondire la questione con alcuni familiari in modo
più dettagliato. Alcune persone preferiscono i colloqui
faccia a faccia rispetto alle discussioni di gruppo,
soprattutto se numeroso. Il colloquio individuale ti offrirà
la possibilità di rispondere a eventuali domande che ti
verranno poste e di porre le tue domande personali.
Questi colloqui individuali dovrebbero avvenire
quando sia tu sia il tuo familiare vi sentite pronti ad
affrontare l’argomento. Dedicare alla conversazione
l’energia e l’attenzione che merita. Inoltre, assicurati
che il tuo familiare non si senta costretto a darti tutte le
informazioni che desideri in una sola volta.
Fagli capire che tu sei aperto alle domande e che
non si tratta di una conversazione una tantum; la
discussione può continuare in futuro.
Porta qualcuno che possa sostenerti
Se hai un amico o un familiare che svolge la professione medica o conosce la
mucopolisaccaridosi e ti è stato di aiuto durante la diagnosi, potrebbe essere
utile averlo lì come supporto durante la conversazione.
ONTE