Le parole per dirlo MALATTIE DI POMPE

IMPRONTE, il segno che parla di te

IN CHE MODO LA MALATTIA DI POMPE INFLUENZA LA MIA VITA QUOTIDIANA?

Tanto più importanti sono i tuoi sintomi, quanto più intensa sarà l’influenza della

malattia sulla tua vita quotidiana e sui tuoi rapporti con gli altri.

Man mano che aumenta la debolezza muscolare, potrebbe diventare più difficile

stare in posizione eretta, camminare, piegarsi, alzarsi da una sedia, salire le scale,

guidare un’auto o semplicemente muoversi. Potresti dover adattare la tua routine

quotidiana oppure escogitare nuovi modi per svolgere le mansioni domestiche,

l’attività scolastica o professionale. Potresti inoltre avere bisogno di ausili speciali o

dell’aiuto di altre persone per eseguire alcune attività.

Per gran parte delle persone affette dalla Malattia di Pompe e di quanti

si prendono cura di loro, la sfida più importante è cercare di equilibrare la

crescente necessità di supporto con il desiderio di rimanere il più possibile

indipendenti.

Conoscenza e programmazione di eventuali esigenze future può aiutarti a

vivere nel migliore dei modi. Dato che le tue capacità fisiche sono in costante

mutamento, potresti trovarti costretto a contare sul supporto altrui.

Accettare l’aiuto altrui, oppure chiedere aiuto quando è necessario, può aiutarti

a vivere meglio. Potrà inoltre esserti di aiuto cercare i consigli e il supporto di altre

persone affette dalla Malattia di Pompe. Tali persone potrebbero, per esempio,

essere in grado di suggerirti alcuni modi creativi per gestire particolari situazioni

domestiche, scolastiche o professionali. Anche continuare a coltivare i tuoi hobby

e interessi può aiutarti a mantenere un atteggiamento positivo.

LA MALATTIA DI POMPE

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