CONVIVERE CON LA MALATTIA DI POMPE
Ricevere la diagnosi di una malattia genetica è un evento che incide
profondamente nella vita della persona e della propria famiglia. Serve tempo
per comprendere, sentire ed accogliere questa comunicazione. Nel tempo
la malattia può manifestare delle fasi di progressione e di ripresa di attività;
queste fasi non sono solo fisiche, ma anche emotive, sociali ed organizzative.
Fortunatamente, si è scoperto molto sulla Malattia di Pompe, ad esempio
da cosa è causata e come possono essere gestiti i tuoi sintomi. Tuttavia,
comprendere meglio la propria malattia, e fare del proprio meglio per gestirla,
può essere utile per superare le sfide quotidiane.
I sintomi e le difficoltà dovuti alla Malattia di Pompe richiederanno inevitabilmente
modifiche nella routine quotidiana e nello stile di vita. Tuttavia, tali modifiche non
sempre implicano di dover rinunciare alla propria indipendenza o alle attività
preferite.