Le parole per dirlo ASMD o DEFICIT di SFINGOMIELINASI ACIDA

IMPRONTE, il segno che parla di te

• Le persone affette da ASMD necessitano di un attento monitoraggio

da parte di diversi medici specialisti nel corso del tempo. Poiché la malattia

ha un decorso diverso da persona a persona, potrebbe essere necessario

recarsi presso centri di riferimento specializzati ad intervalli di tempo regolari,

per effettuare esami e verifcare se e quali interventi mettere in pratica per

mantenere sotto controllo i sintomi della malattia.

• Anche qualora non si manifestasse alcun sintomo al momento della diagnosi,

sarà necessario continuare a sottoporsi a controlli periodici al fne

di preservare la propria salute anche in futuro e possibilmente prevenire

le complicanze della malattia.

EFFETTI EMOTIVI E PSICOLOGICI

Apprendere che tu o un familiare presentiate la mutazione genetica può provocare

sensazioni di depressione, disperazione o di colpa.

Così come ci si prende cura dei sintomi correlati alla patologia, allo stesso modo può

essere utile preoccuparsi degli stati d’animo della persona diagnosticata e di quelli

dei suoi familiari. Al momento della diagnosi le reazioni personali possono essere

molteplici e sono tutte comprensibili.

Non ci sono sentimenti sbagliati; ciò che sentiamo è un alleato prezioso per aiutarci

ad affrontare la nuova realtà. Questo vale sia per l’individuo che per la famiglia.

Sicuramente il confronto con persone che condividono la tua esperienza è di vitale

importanza, ma può essere molto utile rivolgersi ad uno specialista che possa

accompagnare l’elaborazione di questa nuova ed inaspettata condizione.

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