Le parole per dirlo ASMD o DEFICIT di SFINGOMIELINASI ACIDA

IMPRONTE, il segno che parla di te

IL DEFICIT DI SFINGOMIELINASI ACIDA (O ASMD)

Questo opuscolo si propone di dare qualche suggerimento, che potrebbe essere

utile per discutere con la tua famiglia di ASMD. Ogni persona affetta da ASMD

è differente, così come ogni famiglia è differente. Pertanto, questo opuscolo

comprende diversi approcci alla discussione che potrebbero esserti di aiuto.

Anche l’Associazione Pazienti, gruppi di discussione oppure uno psicologo

potrebbero esserti di aiuto con qualche utile suggerimento.

Potresti non sentirti pronto ad affrontare l’argomento con altre persone e questo

è del tutto naturale. Prenditi tutto il tempo che ritieni utile per comprendere

questa malattia.

PERCHÉ DISCUTERE DI ASMD CON LA TUA FAMIGLIA?

Per la sua natura di malattia rara, la maggior parte

delle persone non sa di cosa si tratta e potrebbe

non averne mai sentito parlare. Potresti scoprire che

addirittura alcuni medici e altri operatori sanitari non

ne hanno una conoscenza approfondita.

Per aiutare te, la tua famiglia e i tuoi operatori sanitari

è importante capire cos’è l’ASMD, cosa signifca per

te e come la tua diagnosi potrebbe infuire sulla tua

famiglia. Alcuni degli argomenti da condividere sono i

principali segni e sintomi e come la condizione viene

trasmessa nelle famiglie.

Condividere la tua storia potrà essere di aiuto ai tuoi parenti a comprendere

la loro anamnesi familiare e magari persino la loro anamnesi personale.

Condividere la conoscenza dei tuoi sintomi e la loro causa (ovvero, l’ASMD)

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