Diritti sociali e Associazione pazienti MALATTIA DI FABRY
IMPRONTE, il segno che parla di te
IMPRONTE
IL SEGNO CHE PARLA DI TE
MALATTIE
RARE
DIRITTI SOCIALI
E ASSOCIAZIONE PAZIENTI
MALATTIA DI FABRY
Attraverso la pubblicazione di questo
materiale informativo, intendiamo offrire
un aiuto concreto alle persone affette
da patologie rare che spesso,
oltre che contro la malattia,
devono lottare contro la burocrazia.
L’intento è quello di offrire uno strumento
semplice e di utilità immediata che agevoli
il percorso di cura, e che permetta
di conoscere quali sono i diritti che lo Stato
riconosce e garantisce.
Una persona informata è in grado di far
rispettare i propri diritti.
Questo materiale informativo contiene
riferimenti normativi e legislativi aggiornati
al mese di maggio 2023.
INTRODUZIONE
pag. 4
COSA È L’INVALIDITÀ CIVILE
pag. 6
INVALIDITÀ CIVILE E HANDICAP
pag. 7
QUALI BENEFICI SI OTTENGONO CON LE CERTIFICAZIONI
DI INVALIDITÀ CIVILE E DI HANDICAP?
pag. 9
DOMANDA DI INVALIDITÀ E HANDICAP
pag. 10
LA VISITA MEDICA
pag. 12
IL VERBALE
pag. 12
SEMPLIFICAZIONE DEI PROCEDIMENTI DI ACCERTAMENTO
DI INVALIDITÀ E HANDICAP
pag. 13
COME SI LEGGE IL VERBALE DI INVALIDITÀ E DI HANDICAP?
pag. 15
QUALI BENEFICI SI OTTENGONO
CON LE CERTIFICAZIONI DI HANDICAP?
pag. 16
AGEVOLAZIONI LAVORATIVE E DIRITTO AL LAVORO
pag. 23
REVISIONE E AGGRAVAMENTO
pag. 29
FOCUS: IL TESTO UNICO PER LE MALATTIE RARE
pag. 32
COSA PREVEDE IN CONCRETO LA LEGGE
E QUALI DIRITTI SONO INTRODOTTI PER I MALATI RARI?
pag. 33
A.I.A.F. APS - ASSOCIAZIONE ITALIANA ANDERSON-FABRY
pag. 37
INTRODUZIONE
Le malattie rare sono malattie complesse, spesso croniche e talvolta progressive.
Possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia o, come accade in più del 50%
dei casi, possono comparire anche in età adulta. Ancora oggi, la causa di molte
malattie rare non è nota, così come – per la maggior parte di esse – non sono
disponibili cure effcaci, nonostante la ricerca stia facendo importanti progressi.
Un rilevante passo avanti in Italia, nei confronti dei pazienti con malattie rare,
è stato l’entrata in vigore, il 15 settembre 2017, dei nuovi livelli essenziali di assistenza
(LEA) che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti dal ticket. L’elenco,
completamente riorganizzato rispetto al passato, introduce 134 nuovi codici di
esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie.
Il 19 aprile 2023 è stata raggiunta l’intesa Stato-Regioni sul decreto tariffe, che
consente la piena effcacia dei nuovi livelli essenziali di assistenza varati nel 2017.
Finora, la mancata adozione del decreto tariffe aveva reso impossibile l’erogazione
delle prestazioni in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale. Il 12 dicembre
2021 è entrata in vigore la Legge 10 novembre 2021, n. 175 “Disposizioni per la cura
delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci
orfani”, nota come Testo Unico per le malattie rare. È la prima volta che una Legge
viene dedicata unicamente alle malattie rare, poiché in passato su questo tema
c’erano provvedimenti frammentari e disomogenei. Il Testo Unico raccoglie e tratta,
in maniera ordinata e il più possibile completa, questo ambito. In linea generale,
le fnalità del provvedimento sono: garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità
della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari;
disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della
ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani.1 Nonostante questo, però, non
tutte le malattie rare note sono riconosciute; molti pazienti sono ancora costretti a
pagare il ticket per visite ed esami. Un importante strumento a sostegno dei pazienti
affetti da malattia rara è il riconoscimento dell’invalidità civile (e handicap) che
prevede una serie di benefci tra cui, in specifche condizioni, anche l’esenzione del
pagamento del ticket.
L’invalidità civile indica la riduzione della capacità lavorativa di un individuo,
mentre l’handicap indica la condizione di svantaggio, derivante da una
menomazione o da una patologia, che limita o impedisce lo svolgimento del
ruolo sociale di una persona. Essere affetti da una malattia rara non comporta,
tuttavia, automaticamente il riconoscimento dell’handicap o dell’invalidità; in base
al tipo di malattia, una persona affetta da malattia rara potrebbe essere sia portatrice
di handicap sia di invalidità, o non possedere alcuna delle due condizioni.
Purtroppo, ad oggi, in sede di valutazione medico-legale, le commissioni mediche
non sono costituite da specialisti ed esperti di ogni singola patologia. Ciò fa sì che
le problematiche e le conseguenze sulla qualità della vita connesse alla propria
malattia siano sottostimate e le valutazioni diano luogo ad un riconoscimento
del grado di invalidità o handicap non adeguato. L’accertamento dello stato
di invalidità spetta all’INPS ed il paziente deve farne richiesta con una domanda
telematica. Con questo materiale informativo, proveremo a ripercorrere le varie fasi
relative all’iter procedurale, per renderle meno complicate e complesse e facilitare
quindi l’accesso a questo utile supporto.
ONTE
1. I farmaci orfani sono medicinali utilizzati per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento delle malattie rare. In Europa,
una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti.
COSA È L’INVALIDITÀ CIVILE
In base alla Legge 118/1971 art. 2, lo Stato italiano identifca
l’invalidità civile come presupposto per accedere a
determinate prestazioni economiche e sociosanitarie. Le
persone affette da una o più patologie di una certa gravità,
che comporta l’essere affetti da menomazioni, possono
chiedere il riconoscimento dello stato di invalidità civile;
riconoscimento che può essere ottenuto solo dopo essere
stati sottoposti ad una visita da parte di una commissione
ASL che effettua un accertamento medico-legale. Si
considerano invalidi civili le persone che hanno una
minorazione innata o acquisita, cioè una infermità di tipo
fsico, psichico o sensoriale, che causa un danno funzionale,
impedisce, in tutto o in parte, di svolgere un’attività ordinaria
e/o regolare, per la quale hanno subito una riduzione
permanente della capacità lavorativa o, se minori di 18 anni,
che abbiano diffcoltà persistenti a svolgere i compiti e le
funzioni proprie della loro età.
Nell’art. 6 D. Lgs. 509/1988, ai soli fni dell’assistenza sociosanitaria (che comprende
le prestazioni necessarie a soddisfare il bisogno di salute del cittadino)2 e della
concessione dell’indennità di accompagnamento (che è una prestazione
economica, erogata a domanda, in favore dei soggetti mutilati o invalidi totali)3,
si considerano invalidi civili:
DIRITTI SOCIALI E ASSOCIAZIONE PAZIENTI
2. Bisogno di salute del cittadino anche nel lungo periodo, a stabilizzare il quadro clinico, a garantire la continuità tra attività
di cura e di riabilitazione, a limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita della persona, associando
alle prestazioni sanitarie anche azioni di supporto e di protezione sociale.
3. Per i quali è stata accertata l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore oppure
l’incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita.
• le persone affette da minorazioni psichiche o insuffcienze mentali derivanti
da difetti sensoriali e funzionali, che abbiano una riduzione della capacità
lavorativa in misura superiore a 1/3;
• il minore con diffcoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età;
• il cittadino con più di 65 anni che abbia diffcoltà a svolgere i compiti e le funzioni
proprie della sua età;
• i ciechi civili;4
• i sordomuti.
INVALIDITÀ CIVILE E HANDICAP
Si tratta di due riconoscimenti diversi, che danno luogo a benefci differenti.
È importante fare alcune precisazioni relative a tale differenza.
Una volta riconosciuta una malattia o menomazione, si ha diritto a fare richiesta
di accertamento dell’invalidità civile e della situazione di handicap. Saranno la
commissione medica dell’ASL (integrata con la presenza di un medico dell’INPS)
attraverso una prima visita, e in seguito la commissione INPS (ente concessorio),
a valutare la situazione clinica del richiedente e decidere sul diritto o meno ad un
riconoscimento dell’invalidità civile e/o di handicap.
La valutazione dell’invalidità civile si basa sulla riduzione della capacità lavorativa,
con la conseguente attribuzione di una percentuale.5 Tale riduzione non comporta
l’impossibilità di un inserimento lavorativo, bensì la diffcoltà di eseguire una
determinata attività nei modi e nei limiti considerati nella norma per un individuo.
ONTE
4. Requisito minimo è essere colpiti da cecità assoluta o avere un residuo visivo corretto non superiore ad un ventesimo in
entrambi gli occhi (art. 8, Legge 382/1970). Per maggiori informazioni, puoi visitare il sito www.disabili.com
5. L’art. 1, comma 4, lettera c. del Decreto Legislativo 23 novembre 1988, n. 509.
Nel riconoscimento dello stato di handicap, invece, viene presa in considerazione
la diffcoltà d’inserimento sociale dovuta alla patologia o menomazione riscontrata.6
Lo stato di handicap, per la sua valutazione, tiene quindi conto della diffcoltà
d’inserimento sociale della persona, dovuta alla patologia o menomazione di cui
la persona è affetta. La persona con invalidità civile può anche non avere richiesto
il certifcato di handicap, e viceversa. Il riconoscimento della situazione di handicap
non dà luogo a provvidenze economiche, ma è la condizione indispensabile per
poter usufruire di varie agevolazioni, tra cui i permessi lavorativi, concessi ai lavoratori
disabili e ai familiari che li assistono, e il congedo retribuito di due anni, solo per i
familiari che assistono disabili riconosciuti in situazione di gravità. Per entrare nello
specifco, l’art. 3, comma 3 della Legge 104/92, riconosce la situazione di handicap
grave e dà diritto ad un permesso retribuito di due ore al giorno o, in alternativa,
a tre giorni di permesso al mese da fruire in modalità continuativa o frazionata
e, in questo caso, sul verbale è sbarrata la voce “handicap grave”. Il verbale può
riportare anche le seguenti diciture: “Persona non handicappata” e non si ha diritto a
nessun benefcio; “Persona con handicap (articolo 3, comma 1, Legge 104/1992)”;
“Persona con handicap superiore ai 2/3 (articolo 21, Legge 104/1992)”, questi due
riconoscimenti possono dar diritto ad altri benefci ma non ai permessi lavorativi
e al congedo retribuito. È bene sapere che la commissione medica analizza solo
la documentazione che viene portata o inviata e può verifcarsi la situazione in cui
la persona, che si deve sottoporre a visita, sia affetta da una patologia così rara
da essere sconosciuta al medico che la deve certifcare, o alla commissione
medico-legale che deve accertare l’invalidità civile. Per questa ragione è sempre
DIRITTI SOCIALI E ASSOCIAZIONE PAZIENTI
6. La Legge n. 104/92 esprime la condizione di svantaggio sociale che una persona presenta e si differenzia
dalla menomazione (fsica, psichica o sensoriale) che di quella condizione ne è la causa.
utile disporre di una documentazione quanto più dettagliata e precisa possibile,
magari anche ordinata cronologicamente (referti clinici, ma anche lettere di
dimissioni ospedaliere, relazioni cliniche, indicazioni rilasciate dagli specialisti e/o dai
Centri Regionali di Riferimento).
È importante sapere che durante la visita di accertamento è possibile farsi assistere
(a proprie spese) da un medico di fducia.
QUALI BENEFICI SI OTTENGONO CON LE CERTIFICAZIONI DI INVALIDITÀ
CIVILE E DI HANDICAP?
INVALIDITÀ CIVILE7
I diritti che conseguono al riconoscimento della invalidità
civile si differenziano in base al grado di invalidità che
viene riconosciuto. Di seguito, uno schema per sintetizzare il
rapporto tra la percentuale di invalidità e i benefci ottenibili:
• percentuale pari al 33%: fornitura gratuita di protesi, ausili e dispositivi medici
relativi alla patologia riportata sul verbale
• percentuale tra il 46 e il 66%: iscrizione nelle liste speciali per il collocamento,
oltre alle misure previste dal punto precedente
• percentuale superiore al 50%: congedo per cure (se previsto dal CCNL),
oltre alle misure previste dai punti precedenti
• percentuale tra il 67 e il 77%: esenzione dal pagamento del ticket, oltre alle misure
previste dai punti precedenti
ONTE
7. Per la lista completa e aggiornata, puoi consultare la Guida alle agevolazioni fscali per i disabili, a cura dell’Agenzia delle Entrate.
• percentuale superiore al 74%: assegno mensile di assistenza, oltre alle misure
previste dai punti precedenti
• 100% (invalidità totale): pensione di inabilità, oltre alle misure previste dai punti
precedenti
• se riconosciuto invalido totale: indennità di accompagnamento
Per quanto riguarda l’esenzione ticket per visite o per farmaci, consigliamo di
rivolgersi alla propria ASL competente in quanto ogni Regione può avere casi
particolari di esenzione.
DOMANDA DI INVALIDITÀ E HANDICAP
Per avviare il processo di accertamento dello stato di invalidità civile e handicap,
l’interessato deve recarsi da un medico abilitato alla compilazione telematica del
certifcato medico o dal proprio medico di base e chiedere il rilascio di un certifcato
che deve indicare: la disabilità, i dati anagrafci, il codice fscale, la diagnosi e l’esatta
natura delle patologie invalidanti. Il medico compila il certifcato (detto SS3) online e
lo inoltra all’INPS telematicamente. All’interessato viene consegnata la stampa della
ricevuta completa del numero univoco di protocollo e
una copia del certifcato medico originale che dovrà
esibire all’atto della visita medica.
Per la presentazione della domanda d’invalidità civile, il
certifcato medico introduttivo ha una validità di 90 giorni.
Ottenuto il certifcato medico, la domanda per il
riconoscimento dello stato di invalidità civile, cecità civile,
sordità, disabilità e handicap può essere presentata online
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