LA MALATTIA DI FABRY
Questo opuscolo si propone di dare qualche suggerimento che potrebbe
essere utile per parlare con la tua famiglia della Malattia di Fabry. Ogni persona
affetta da Malattia di Fabry è differente, così come ogni famiglia è differente.
Pertanto, questo opuscolo comprende diversi approcci alla comunicazione
che potrebbero esserti di aiuto. Anche l’Associazione Pazienti, gruppi di
discussione oppure uno psicologo potrebbero esserti di aiuto con qualche utile
suggerimento. Potresti non sentirti pronto ad affrontare l’argomento con altre
persone, e questo è del tutto naturale. Prenditi tutto il tempo che ritieni utile
per comprendere questa malattia.
PERCHÉ PARLARE DELLA MALATTIA DI FABRY CON LA MIA FAMIGLIA?
Per la sua natura di malattia rara, la maggior parte
delle persone non sa di cosa si tratta e potrebbe
non averne mai sentito parlare. Potresti scoprire che
addirittura alcuni medici e altri operatori sanitari non
ne hanno una conoscenza approfondita.
Per aiutare te, la tua famiglia e i tuoi operatori sanitari
è importante capire cos’è la Malattia di Fabry, cosa
signifca per te e come la tua diagnosi potrebbe
infuire sulla tua famiglia. Alcuni degli argomenti da
condividere sono i principali segni e sintomi e come
la condizione viene trasmessa nelle famiglie.