LA MALATTIA DI GAUCHER
Questo opuscolo si propone di dare qualche suggerimento, che potrebbe
essere utile per discutere con la tua famiglia della Malattia di Gaucher. Ogni
persona affetta da Malattia di Gaucher è differente, così come ogni famiglia è
differente. Pertanto, questo opuscolo comprende diversi approcci alla discussione
che potrebbero esserti di aiuto. Anche l’Associazione Pazienti, gruppi di
discussione oppure uno psicologo potrebbero esserti di aiuto con qualche utile
suggerimento.
Potresti non sentirti pronto ad affrontare l’argomento con altre persone e questo
è del tutto naturale. Prenditi tutto il tempo che ritieni utile per comprendere
questa malattia.
PERCHÉ DISCUTERE DELLA MALATTIA DI GAUCHER CON LA MIA FAMIGLIA?
Per la sua natura di malattia rara, la maggior parte
delle persone non sa di cosa si tratta e potrebbe
non averne mai sentito parlare. Potresti scoprire che
addirittura alcuni medici e altri operatori sanitari non
ne hanno una conoscenza approfondita.
Per aiutare te, la tua famiglia e i tuoi operatori sanitari
è importante capire cos’è la Malattia di Gaucher,
cosa signifca per te e come la tua diagnosi potrebbe
infuire sulla tua famiglia. Alcuni degli argomenti da
condividere sono i principali segni e sintomi e come la
condizione viene trasmessa nelle famiglie. Condividere
la tua storia potrà essere di aiuto ai tuoi parenti a
comprendere la loro anamnesi familiare e magari