Le parole per dirlo MALATTIE DI POMPE

IMPRONTE, il segno che parla di te

LA MALATTIA DI POMPE

Questo opuscolo si propone di dare qualche suggerimento che potrebbe essere

utile per discutere con la tua famiglia della Malattia di Pompe. Ogni persona

affetta dalla Malattia di Pompe è differente, così come ogni famiglia è differente.

Questo opuscolo comprende diversi approcci alla discussione che potrebbero

esserti di aiuto. Anche l’Associazione Pazienti, gruppi di discussione oppure uno

psicologo potrebbero esserti di aiuto con qualche utile suggerimento. Potresti non

sentirti pronto ad affrontare l’argomento con altre persone, e questo è del tutto

naturale. Prenditi tutto il tempo che ritieni utile per comprendere questa malattia.

PERCHÉ DISCUTERE DELLA MALATTIA DI POMPE CON LA MIA FAMIGLIA?

Per la sua natura di malattia rara, la maggior parte

delle persone non sa di cosa si tratta e potrebbe

non averne mai sentito parlare. Potresti scoprire che

alcuni medici e altri operatori sanitari non ne hanno

una conoscenza approfondita. Per aiutare te, la tua

famiglia è importante capire cos’è la Malattia di

Pompe, cosa significa per te e come la tua diagnosi

potrebbe influire sulla tua famiglia. Alcuni degli

argomenti da condividere sono i principali segni e

sintomi e come la condizione viene trasmessa nelle

famiglie. Condividere la tua storia potrà essere di aiuto

ai tuoi parenti a comprendere la loro storia familiare.

Condividere la conoscenza dei tuoi sintomi e la causa

della Malattia di Pompe può aiutare i familiari a

comprendere la tua esperienza fisica, specialmente se

presenti sintomi non completamente compresi.

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