Esercizi consigliati per la persona con malattia di POMPE
IMPRONTE, il segno che parla di te
La malattia di Pompe, detta anche glicogenosi di tipo II, è una malattia genetica
caratterizzata dalla deficienza o assenza dell’enzima α-glucosidasi acida.
Questo enzima si trova in tutti i tessuti del nostro corpo ed è responsabile della
trasformazione del glicogeno in glucosio, per cui la sua assenza comporta
l’accumulo di glicogeno in diversi tessuti, danneggiando in particolare i muscoli,
inclusi i muscoli respiratori ed il muscolo cardiaco.
Esistono due forme di malattia di Pompe: la forma infantile e la forma ad insorgenza
tardiva. La forma tardiva si può manifestare a qualsiasi età ed è caratterizzata da una
progressiva debolezza prima a livello dei muscoli del tronco e degli arti inferiori e poi
dei muscoli respiratori. L’introduzione della terapia enzimatica sostitutiva ha migliorato
in maniera significativa gli aspetti motori e non dei pazienti affetti da questa malattia.
Di conseguenza questi pazienti vivono più lungo e diventa sempre più importante
un trattamento riabilitativo che abbia come obiettivi principali la prevenzione delle
complicanze e il mantenimento delle capacità funzionali a lungo termine.
Il trattamento riabilitativo deve essere sempre personalizzato. È indispensabile che
il paziente venga seguito da un fisiatra che, dopo aver visitato il paziente, stabilisce
gli obiettivi individuali del trattamento, ed in particolare la tipologia e l’intensità
dell’esercizio terapeutico. Il mantenimento di un livello di attività fisica costante è da
considerare una priorità del trattamento di questi pazienti.
Non sempre i pazienti riescono ad effettuare un trattamento riabilitativo continuato
nel tempo; per questo motivo proponiamo in questo opuscolo una serie di esercizi di
semplice esecuzione che possono essere svolti dai pazienti in autonomia.
L’obiettivo di questi esercizi è infatti proprio quello di mantenere un livello funzionale
adeguato dei muscoli del tronco, delle gambe, delle braccia e dei muscoli respiratori.
Bisogna sottolineare che è importante che il paziente si rivolga al proprio fisiatra
di fiducia per integrare l’allenamento proposto con un eventuale trattamento
riabilitativo svolto sotto la supervisione di un fisioterapista.
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