Diritti sociali e Associazione pazienti con DEFICIT di SFINGOMIELINASI ACIDA (O ASMD)

IMPRONTE, il segno che parla di te

ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani.1 Nonostante questo, però, non

tutte le malattie rare note sono riconosciute; molti pazienti sono ancora costretti a

pagare il ticket per visite ed esami. Un importante strumento a sostegno dei pazienti

affetti da malattia rara è il riconoscimento dell’invalidità civile (e handicap) che

prevede una serie di benefci tra cui, in specifche condizioni, anche l’esenzione del

pagamento del ticket.

L’invalidità civile indica la riduzione della capacità lavorativa di un individuo,

mentre l’handicap indica la condizione di svantaggio, derivante da una

menomazione o da una patologia, che limita o impedisce lo svolgimento del

ruolo sociale di una persona. Essere affetti da una malattia rara non comporta,

tuttavia, automaticamente il riconoscimento dell’handicap o dell’invalidità; in base

al tipo di malattia, una persona affetta da malattia rara potrebbe essere sia portatrice

di handicap sia di invalidità, o non possedere alcuna delle due condizioni.

Purtroppo, ad oggi, in sede di valutazione medico-legale, le commissioni mediche

non sono costituite da specialisti ed esperti di ogni singola patologia. Ciò fa sì che

le problematiche e le conseguenze sulla qualità della vita connesse alla propria

malattia siano sottostimate e le valutazioni diano luogo ad un riconoscimento

del grado di invalidità o handicap non adeguato. L’accertamento dello stato

di invalidità spetta all’INPS ed il paziente deve farne richiesta con una domanda

telematica. Con questo materiale informativo, proveremo a ripercorrere le varie fasi

relative all’iter procedurale, per renderle meno complicate e complesse e facilitare

quindi l’accesso a questo utile supporto.

ONTE

1. I farmaci orfani sono medicinali utilizzati per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento delle malattie rare. In Europa,

una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti.

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