IO SUPEREROE
IMPRONTE, il segno che parla di te
Questo fumetto è stato realizzato con l’intento di fornirvi
uno strumento che possa aiutarvi a raccontare ai piccoli
di casa cosa è la Malattia di Fabry e di accompagnarli
così nella comprensione di questa patologia.
La storia raccontata, così come i nomi dei protagonisti,
sono frutto della fantasia degli autori che hanno provato
a immedesimarsi nell’esperienza di vita del bambino,
senza volersi sostituire al ruolo del genitore
o del medico.
Le manifestazioni della Malattia di Fabry citate
sono un esempio. Ognuno di noi è diverso dagli altri
e la patologia si può rivelare con segni e sintomi diversi
da persona a persona.
Sarete voi a decidere come usare questo fumetto e
in quale momento dell’esperienza di vita della vostra
famiglia condividerlo con i vostri bambini.
Buona lettura!
UN’ALTRA
GIORNATA DA
DIMENTICARE
IL MAL DI PANCIA
DOVEVA PROPRIO
VENIRMI DURAN-
TE L’INTERROGA-
ZIONE?
AVEVO
ANCHE
STUDIATO
E TUTTI A
DIRE CHE
LO FACCIO
APPOSTA
BIP
BIP BIP
BIP
È ALICE,
MI INVITA AL SUO
COMPLEANNO…
SPERO NON MI
VENGA LA SOLITA
FEBBRE
ALLA FESTA CI
SARANNO TUTTI
È UN GIORNO COME TANTI,
ALL’USCITA DI SCUOLA, QUANDO LEO...
E QUELLO COS’È?
MA QUESTA
PARTE
SI MUOVE
E QUINDI L’HAI TROVATA?
DAVVERO NESSUNO TI HA
PARLATO DI ME?
MA TU
CHI SEI?
VERAMENTE
NO!
LO SAPEVO!
QUESTO
PROGETTO HA
BISOGNO
DI UNA
SQUADRA
PIÙ
NUMEROSA…
PER
QUESTO
SONO
QUI
MI
PRESENTO!
SONO
ULDERICO
BATTISTONI
DEL COLLE
DI MEZZO
DELL’ALTA
VALLE DI
LANGONIA!
MA TU PUOI CHIAMARMI
DOC
DOC!
PIACERE!
MA PERCHÈ
SEI QUI?
DA DOVE
ARRIVI
DOC?
CHE COS’È QUESTO?
E POI, QUELLA
È UNA MOTO VOLANTE?
AH AH! PIANO,
PIANO!
UNA COSA
PER VOLTA
VEDI?
È UN PO’
CHE TI TENIAMO D’OCCHIO...
QUI È QUANDO CARLO TI
PRENDEVA IN GIRO PER
QUELLE MACCHIO-
LINE SULLA
PANCIA… CARLO
NON SA CHE SI
CHIAMANO AN-
GIOCHERATOMI
AH, QUESTO ME LO RICORDO!
FINALMENTE MI SAREI SEDUTO VICINO
AD ALICE IN PULLMAN, MI È VENUTA LA
FEBBRE E GITA SCOLASTICA ADDIO!
E ANCHE QUE-
STA LA RICORDI
SENZ’ALTRO. È
SUCCESSO QUESTA
MATTINA…
CERTO…MI SONO ABITUATO
AL MAL DI PANCIA....ARRIVA
SEMPRE NEL MOMENTO SBA-
GLIATO!
EH GIÀ!
CHE
MEMORIA
QUI INVECE È QUANDO HAI
DOVUTO INTERROMPERE LA
PARTITA PERCHÈ SUDI TROPPO
POCO E QUESTO TI FA STANCARE
IN FRETTA, E ANCHE PERCHÈ TI
VENGONO DOLORI ALLE MANI
E AI PIEDI
COMUNQUE SEI
UN TERZINO MICA
MALE, LO SAI?!
NEMMENO IO... SO
SOLO CHE DA QUAN-
DO MI SONO
VENUTE NON
SONO PIÙ
ANDATE VIA
SAI LEO, QUESTI EPISODI HANNO
UNA COSA IN COMUNE, SONO
TUTTI SINTOMI DELLA
MALATTIA DI FABRY*
ORA CAPIRAI....
TIENI, METTI
QUESTI OCCHIALI!
TI PORTO IN UN
POSTO SPECIALE
DOVE?
DENTRO A UNA DELLE
TUE CELLULE!!!
DAVVERO?!
WOW!!
*LA MALATTIA DI FABRY COLPISCE
*LA MALATTIA DI FABRY COLPISCE
90MILA PERSONE NEL MONDO
90MILA PERSONE NEL MONDO
ECCOCI QUI!
SAI LEO, LA CELLULA
È UNA MACCHINA MERAVIGLIOSA!
QUELLO È IL NUCLEO, CONTIENE
TUTTI I TUOI GENI, CIOÈ LE
ISTRUZIONI NECESSARIE A FAR
FUNZIONARE OGNI PARTE DEL
TUO CORPO!
NEL CORPO
NEL CORPO
UMANO CI
UMANO CI
SONO 100MILA
SONO 100MILA
MILIARDI
MILIARDI
DI CELLULE
DI CELLULE
CHE COS’È LA
MALATTIA DI FABRY,
DOC?
QUELLO
INVECE È UN
MITOCONDRIO
MITOCONDRIO:
PRODUCE
TUTTA L’ENERGIA
DI CUI HAI
BISOGNO
ADESSO ANDIAMO DA QUELLO
CHE CI INTERESSA DI PIÙ.
LUI SI CHIAMA LISOSOMA
LISOSOMA!
TRA I SUOI COMPITI C’È QUELLO
DI ELIMINARE I RIFIUTI DELLE
TUE CELLULE
AH UNA SPECIE DI INCENERITORE,
DOVE SI BRUCIANO TUTTI
I RIFIUTI DELLA
CITTÀ
SÌ, MA MOLTO PIÙ GREEN!
PER FUNZIONARE IL LISOSOMA
HA BISOGNO DI DIVERSE PROTEINE
CHIAMATE ENZIMI.
UNO DI QUESTI SI CHIAMA
ALFA-GAL
ALFA-GAL* E SERVE A ELIMINARE
IL RIFIUTO DETTO GB3
GB3**.
NELLA MALATTIA
DI FABRY, ALFA-GAL
NON SVOLGE BENE
IL SUO COMPITO…
E SAI QUAL È LA CONSEGUENZA?
NO DOC
VIENI, CHE TI FACCIO
VEDERE
*ALFA-GAL È
*ALFA-GAL È
ABBREVIAZIONE DI
ABBREVIAZIONE DI
ALFAGALATTOSIDASI A
ALFAGALATTOSIDASI A.
**GB3 È
**GB3 È
ABBREVIAZIONE DI
ABBREVIAZIONE DI
GLOBOTRIAOSILCE-
GLOBOTRIAOSILCE-
RAMIDE.
RAMIDE.
ECCO VEDI, IL RIFIUTO GB3 SI ACCUMULA PERCHÉ NON C’È
NESSUNO CHE RIESCA A ELIMINARLO. COSÌ LA CELLULA SI
RIEMPIE E NON FUNZIONA COME DOVREBBE
CHE SCHIFEZZA!
ANDIAMO
VIA PRESTO
VA BENE!
TOGLIAMOCI
GLI OCULUS
CHE ESPERIENZA
FANTASTICA!
C’È QUALCOS’ALTRO CHE VORREI RACCONTARTI.
NELLA MALATTIA DI FABRY LE CELLULE PIENE
DI GB3 SI TROVANO NELLA PELLE, NEL SISTEMA
NERVOSO, MA SOPRATTUTTO NEL CUORE, NEI
RENI E NELL’INTESTINO!
AH! ECCO PER-
CHÉ MI VIENE
SEMPRE IL MAL
DI PANCIA
ESATTO, COLPA DI
QUELL’ENZIMA DIFETTOSO
E PERCHÉ AD ALCUNI
FUNZIONA E AD ALTRI NO?
PERCHÈ IN AL-
CUNE PERSONE,
COME TE LEO,
IL GENE CHE
CONTIENE LE
ISTRUZIONI PER
PRODURRE L’EN-
ZIMA ALFA-GAL
HA UN ERRORE
DI “PROGRAM-
MAZIONE”.
E CHI HA
FATTO
L’ERRORE?
A VOLTE PIÙ CHE UNICO MI
SENTO SOLO. GLI ALTRI A SCUOLA
NON CAPISCONO SEMPRE
COME MI SENTO
E QUANTE PERSONE CONOSCI CHE
HANNO VISTO DA DENTRO COME
SONO FATTE LE PROPRIE CELLULE?
SONO PRONTO!
E ADESSO
VOGLIO
DIRTI UN
SEGRETO
NESSUNO! SEMPLICEMENTE
HAI EREDITATO QUESTO
GENE ALLA NASCITA,
INSIEME
A TUTTI
GLI ALTRI
GENI CHE
FANNO DI
TE UNA
PERSONA
UNICA.
CONOSCI UN
ALTRO COME TE?
TU SEI UN
TU SEI UN
SUPEREROE
SUPEREROE!
VERA-
MEN-
TE?!
MI SPIEGHI MEGLIO?
TI FACCIO UN ESEMPIO. TI RICORDI
QUANDO HAI DOVUTO INTERROM-
PERE LA PARTITA PERCHÉ AVEVI
MALE ALLE MANI?
IL FATTO CHE TU SIA RIMASTO IN
CAMPO PER COSÌ TANTO TEMPO
PERCHÈ NON VOLEVI ARRENDERTI
È STATO UN ESEMPIO DI GRANDE
CORAGGIO PER I TUOI COMPAGNI
DI SQUADRA…
SÌ, ME LO RICORDO BENE!
SÌ, MA LO SIAMO TUTTI…
TUTTI ABBIAMO CARATTERI-
STICHE CHE
CI RENDONO UNICI
E CHE CI PERMET-
TONO DI
AIUTARE
GLI ALTRI...
PROPRIO
COME
I SUPER–
EROI!
…E INFATTI AVETE RIMONTATO
E VINTO LA PARTITA, TE LO
RICORDI?
SI, GIÀ!
SEI PRONTO PER UN ALTRO
SEGRETO? SAI CHE GLI
SCIENZIATI HANNO TROVATO
UN MODO PER FARTI
STARE MEGLIO?
MAGARI!
ESISTE UNA TERAPIA CHE PUÒ
MIGLIORARE I TUOI SINTOMI
E IMPEDIRE ALLA MALATTIA
DI FABRY DI AGGRAVARSI
MA È
BELLISSIMO!
SARÀ COME AVERE
ANCORA PIÙ SUPERPOTERI!
VORREI
CHE TU
NE
FACESSI
PARTE
CERTO
IO??!
UN’ULTIMA COSA PRIMA DI
SALUTARCI. RICORDI QUANDO
DICEVO CHE AVEVO BISOGNO
DI UNA SQUADRA PIÙ
NUMEROSA?
CERTO,
SE VORRAI
POTRAI
RAC-
CONTARE
AGLI ALTRI
COS’È LA
MALATTIA
DI FABRY
E SOPRATTUTTO USARE I TUOI
SUPER POTERI NEL MIGLIORE
DEI MODI PER AIUTARE CHI
COME TE HA SFIDE QUOTIDIANE
DA AFFRONTARE..
E RICORDA, D’ORA IN POI,
QUANDO AVRAI BISOGNO
POTRAI USARE LA
SPILLETTA PER CHIAMARMI!
VA BENE
DOC!
GRAZIE!
CIAO LEO!!
CIAO DOC!!
MAMMA, MA LA MIA SORELLINA
SARA’ UN SUPEREROE?
PRESTO LO
SCOPRIREMO…
E ORA CHE ANCHE
TU SAI TUTTO
DEI SUPERPOTERI
SAPRAI COSA FARE!
ALCUNI MESI DOPO…
ALCUNI MESI DOPO…
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