IO SUPEREROE
IMPRONTE, il segno che parla di te. MPS
Questo fumetto per bambini è stato realizzato
con l’intento di fornirvi uno strumento
che possa aiutarvi a raccontare ai piccoli di casa cosa
è la Mucopolisaccaridosi di Tipo 1 (MPS 1) e di
accompagnarli così nella comprensione di questa patologia.
La storia raccontata, così come i nomi dei protagonisti,
sono frutto della fantasia degli autori che hanno provato
a immedesimarsi nell’esperienza di vita del bambino,
senza volersi sostituire al ruolo del genitore
o del medico.
Le manifestazioni della Mucopolisaccaridosi di Tipo 1 citate,
sono un esempio. Ognuno di noi è diverso dagli altri
e la patologia si può rivelare con diversi segni e sintomi,
da persona a persona.
Sarete voi a decidere come usare questo fumetto
e in quale momento dell’esperienza di vita della vostra
famiglia condividerlo con i vostri bambini.
Buona lettura!
UN’ALTRA
GIORNATA
NO
NO!
ECCO!
HO ROVINATO
LA MIA
MAGLIETTA
PREFERITA
CON IL
SANGUE
DAL NASO.
E POI I SOLITI
QUATTRO CHE
MI PRENDONO
IN GIRO...
“PERCHÈ NON FAI IL NANO DI
BIANCANEVE NELLA RECITA
DI FINE ANNO?”
BIP
BIP BIP
BIP
È MAX! MI INVITA
ALLA FESTA
IN PISCINA...
NON VOGLIO FARMI
VEDERE IN
COSTUME...
PENSERANNO CHE
HO MANGIATO UNA
PALLA DA BOWLING
È UN GIORNO COME TANTI,
ALL’USCITA DI SCUOLA, QUANDO ZOE...
E QUELLO COS’È?
MA QUESTA
PARTE
SI MUOVE
E QUINDI L’HAI TROVATA?
DAVVERO NESSUNO TI HA
PARLATO DI ME?
MA TU
CHI SEI?
VERAMENTE
NO!
LO SAPEVO!
QUESTO
PROGETTO HA
BISOGNO
DI UNA
SQUADRA
PIÙ
NUMEROSA…
PER
QUESTO
SONO
QUI
MI
PRESENTO
SONO
ULDERICO
BATTISTONI
DEL COLLE
DI MEZZO
DELL’ALTA
VALLE DI
LANGONIA!
MA TU PUOI CHIAMARMI
DOC
DOC!
PIACERE
MA PERCHÈ
SEI QUI?
DA DOVE
ARRIVI
DOC?
CHE COS’È QUESTO?
E POI, QUELLA
È UNA MOTO VOLANTE?
AH AH! PIANO,
PIANO!
UNA COSA
PER VOLTA
VEDI?
È UN PO’
CHE TI TENIAMO D’OCCHIO...
QUI È QUANDO TI HANNO
MESSO IN PANCHINA
SI, PERCHÈ SONO
LA PIÙ BASSA DI
TUTTE E SONO
SPESSO STANCA
QUI INVECE, QUANDO A VOLTE
LA NOTTE PROPRIO DI DORMIRE
NON SE NE PARLA, PER VIA DEI
DOLORI ALLE OSSA…
IO VORREI LEGGERE, MA LA MAMMA
MI FA SPEGNERE LA LUCE...
E QUALCUNO
TI CHIAMA
FANTASMINO
E QUESTA
LA RICORDI
SENZ’ALTRO…
E’ SUCCESSO
QUESTA MATTINA
CERTO, COMPITO IN CLASSE
E SANGUE DAL NASO! CHE
SCENA INDIMENTICABILE!
QUELLI CHE TI HO FATTO VEDERE HANNO
UNA COSA IN COMUNE, SONO TUTTI I
SINTOMI DELLA MUCOPOLISACCARIDOSI
DI TIPO 1, O MPS 1.*
* LA MUCOPOLISACCARIDOSI
* LA MUCOPOLISACCARIDOSI
COLPISCE CIRCA 5MILA PERSONE
COLPISCE CIRCA 5MILA PERSONE
IN TUTTO IL MONDO.
IN TUTTO IL MONDO.
ORA CAPIRAI....
CHE BUFFO NOME,
CHE MALATTIA È DOC?
GIÀ...
TIENI, METTI
QUESTI OCCHIALI!
TI PORTO IN UN
POSTO SPECIALE
DOVE?
DENTRO A UNA DELLE
TUE CELLULE!!!
MITICO!!!
ECCOCI QUI!
SAI ZOE, LA CELLULA
È UNA MACCHINA MERAVIGLIOSA
QUELLO È IL NUCLEO, CONTIENE
TUTTI I TUOI GENI, CIOÈ LE
ISTRUZIONI NECESSARIE A FAR
FUNZIONARE OGNI PARTE DEL
TUO CORPO
NEL CORPO
NEL CORPO
UMANO CI
UMANO CI
SONO 100MILA
SONO 100MILA
MILIARDI
MILIARDI
DI CELLULE
DI CELLULE
QUELLO
INVECE È UN
MITOCONDRIO
MITOCONDRIO:
PRODUCE
TUTTA L’ENERGIA
DI CUI HAI
BISOGNO
ADESSO ANDIAMO DA QUELLO
CHE CI INTERESSA DI PIÙ!
LUI SI CHIAMA LISOSOMA
LISOSOMA!
TRA I SUOI COMPITI C’È QUELLO
DI ELIMINARE I RIFIUTI DELLE
TUE CELLULE
AH, UNA SPECIE
DI INCENERITORE…
SI, MA MOLTO PIÙ ECOLOGICO!
PER FUNZIONARE IL LISOSOMA
HA BISOGNO DI DIVERSE PROTEINE
CHIAMATE ENZIMI. UNO DI QUESTI
SI CHIAMA IDUA*, IL SUO COMPITO
È QUELLO DI ELIMINARE
I RIFIUTI DETTI GLICOSAMINOGLICANI
(GAGs). NELLA
MUCOPOLISACCARIDOSI,
L’IDUA NON SVOLGE
BENE IL SUO COMPITO.
E SAI QUAL È LA CONSEGUENZA?
NO DOC
VIENI CHE TI FACCIO
VEDERE
E SAI QUAL È LA CONSEGUENZA?
* IDUA È
* IDUA È
L’ABBREVIAZIONE
L’ABBREVIAZIONE
DI
DI
ALFA-L-
ALFA-L-
IDURONIDASI
IDURONIDASI
NO DOC
VIENI CHE TI FACCIO
VEDERE
ECCO VEDI, I RIFIUTI SI ACCUMULANO NEI TUOI ORGANI PERCHÈ
NON C’È NESSUNO CHE RIESCA A SPAZZARLI VIA. COSÌ LA
CELLULA SI INTASA E NON FUNZIONA COME DOVREBBE
CHE SCHIFEZZA!
ANDIAMO
VIA PRESTO
VA BENE!
TOGLIAMOCI
GLI OCULUS
CHE ESPERIENZA
FANTASTICA!
INOLTRE, NELLA MUCOPOLISACCARIDOSI LE
CELLULE INTASATE DA GLICOSAMINOGLICANI SI
CONCENTRANO NELLO SCHELETRO, NEL CUORE,
NELL’OCCHIO E ALTRI ORGANI
AH! ECCO PER-
CHÉ HO QUE-
STO PANCIONE
GONFIO
ESATTO, COLPA DI
QUELL’ENZIMA DIFETTOSO
E PERCHÉ AD ALCUNI
FUNZIONA E AD ALTRI NO?
PERCHÉ IN AL-
CUNE PERSONE,
COME TE ZOE,
IL GENE CHE
CONTIENE LE
ISTRUZIONI PER
PRODURRE
L’ENZIMA IDUA
HA UN ERRORE
DI “PROGRAM-
MAZIONE”.
E CHI HA
FATTO
L’ERRORE?
CONOSCI UN’ALTRA
COME TE?
A VOLTE PIÙ CHE UNICA MI
SENTO SOLA. GLI ALTRI A SCUOLA
NON CAPISCONO SEMPRE
COME MI SENTO.
E QUANTE PERSONE CONOSCI CHE
HANNO VISTO DA DENTRO COME
SONO FATTE LE PROPRIE CELLULE?
SONO PRONTA!
E ADESSO
VOGLIO
DIRTI UN
SEGRETO
TU SEI UN
TU SEI UN
SUPEREROE
SUPEREROE!
VERA-
MEN-
TE?!
MI SPIEGHI MEGLIO?
NESSUNO! SEMPLICEMENTE
HAI EREDITATO QUESTO
GENE ALLA NASCITA,
INSIEME
A TUTTI
GLI ALTRI
GENI CHE
FANNO DI
TE UNA
PERSONA
UNICA.
TI RICORDI QUANDO TI HANNO
LASCIATO IN PANCHINA PERCHÉ SEI
LA PIÙ PICCOLINA DELLA SQUADRA
E SPESSO FAI FATICA AD AFFERRA-
RE LA PALLA?
IL FATTO CHE TU CE LA METTA
TUTTA DURANTE GLI ALLENAMEN-
TI È UN ESEMPIO E UNO STIMOLO
PER LA TUA SQUADRA, ANCHE SE
NON TI HANNO FATTO GIOCARE
SÌ ME LO RICORDO BENE
SÌ, MA LO SIAMO TUTTI…
TUTTI ABBIAMO CARAT-
TERISTICHE CHE
CI RENDONO UNICI
E CHE CI PERMET-
TONO DI
AIUTARE
GLI ALTRI...
PROPRIO
COME
I SUPER–
EROI!
DALLA PANCHINA POI HAI
FATTO UN GRAN TIFO…
INSIEME AVETE VINTO IL
CAMPIONATO!
DICI...
SEI PRONTA PER UN ALTRO
SEGRETO? SAI CHE GLI
SCIENZIATI HANNO TROVATO
UN MODO PER FARTI
STARE MEGLIO…
MAGARI!
ESISTONO DELLE TERAPIE CHE
POSSONO MIGLIORARE I TUOI
SINTOMI E IMPEDIRE ALLA
MPS DI AGGRAVARSI
MA È
BELLISSIMO!
SARÀ COME AVERE
ANCORA PIÙ SUPERPOTERI!
VORREI
CHE TU
NE
FACESSI
PARTE
CERTO
IO??!
UN’ULTIMA COSA PRIMA DI
SALUTARCI. RICORDI QUANDO
DICEVO CHE AVEVO BISOGNO
DI UNA SQUADRA PIÙ
NUMEROSA?
CERTO,
SE VORRAI
POTRAI
RACCON-
TARE AGLI
ALTRI COSA
È LA MPS 1
E SOPRATTUTTO USARE I
TUOI SUPERPOTERI NEL
MIGLIORE DEI MODI PER
AIUTARE CHI COME TE HA
SFIDE QUOTIDIANE DA
AFFRONTARE..
E RICORDA! D’ORA IN POI,
QUANDO AVRAI BISOGNO
POTRAI USARE LA
SPILLETTA PER CHIAMARMI!
VA BENE
DOC!
GRAZIE!
CIAO ZOE!!
CIAO DOC!!
MAMMA, MA IL MIO FRATELLINO
SARÀ UN SUPEREROE?
PRESTO LO
SCOPRIREMO…
E ORA CHE ANCHE
TU SAI TUTTO
DEI SUPERPOTERI
SAPRAI COSA FARE!
ALCUNI MESI DOPO…
ALCUNI MESI DOPO…
Codice deposito aziendale: MAT-IT-2302262
Per saperne di più puoi consultare
www.malattielisosomiali.it.
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LEO
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