IO SUPEREROE
IMPRONTE, il segno che parla di te. POMPE
Questo fumetto per bambini è stato realizzato
con l’intento di fornivi uno strumento
che possa aiutarvi a raccontare ai piccoli di casa, cosa
è la Malattia di Pompe e di accompagnarli così nella
comprensione di questa patologia.
La storia raccontata, così come i nomi dei protagonisti,
sono frutto dell’idea degli autori, che non vogliono
sostituirsi al ruolo del genitore o del medico,
ma che hanno provato ad immedesimarsi
nell’esperienza di vita di un bambino.
Le manifestazioni della Malattia di Pompe citate,
sono un esempio; ognuno di noi è diverso dagli altri
e la patologia si può rivelare con diversi segni e sintomi,
da persona a persona.
Per questo motivo, abbiamo ritenuto opportuno
lasciare a voi decidere come usare questo fumetto
ed in quale momento dell’esperienza di vita della vostra
famiglia condividerlo con vostro/a figlio/a.
Buona lettura.
UN’ALTRA
GIORNATA
NO
NO!
CHE FATICA
QUESTA STRADA
NON VEDO L’ORA
DI ESSERE A CASA
È LUCA, MI
INVITA ALLA
FESTA....
SÌ IO AVREI BISOGNO
DI UN PIGIAMA
PARTY
VISTO CHE ALLE
6 SONO GIÀ STANCA!
BIP
BIP BIP
BIP
E POI OGGI IN MENSA C’ERA LA
PASTA COL RAGÙ E IO CON QUELLA
SOLITA BISTECCA...
E QUELLO COS’È?
MA QUESTA
PARTE
SI MUOVE
E QUINDI L’HAI TROVATA?
MI
PRESENTO
AH AH! PIANO,
PIANO!
UNA COSA
PER VOLTA
VEDI?
È UN PO’
CHE TI TENIAMO D’OCCHIO...
MA TU PUOI CHIAMARMI
DOC
DOC!
PIACERE
MA PERCHÈ
SEI QUI?
DA DOVE
ARRIVI
DOC?
CHE COS’È QUESTO?
E POI QUELLA
È UNA MOTO VOLANTE?
SONO
ULDERICO
BATTISTONI
DEL COLLE
DI MEZZO
DELL’ALTA
VALLE DI
LANGONIA!
DAVVERO NESSUNO TI HA
PARLATO DI ME?
VERAMENTE
NO!
MA TU
CHI SEI?
LO SAPEVO!
QUESTO
PROGETTO HA
BISOGNO
DI UNA
SQUADRA
PIÙ
NUMEROSA…
PER
QUESTO
SONO
QUI
QUI È QUANDO TI CHIAMAVANO
LEA LUMACA
LEA LUMACA PERCHÉ ARRIVAVI
SEMPRE ULTIMA IN CLASSE
PERÒ TI PIACE ANDARE
IN MONTAGNA..
SÌ, MA CHI CI RIESCE
AD ARRIVARE IN CIMA?
GIÀ, ME LO RICORDO...
NON CHE OGGI SIA UNA LEPRE....
QUI INVECE QUANDO HAI DOVUTO
INTERROMPERE LE PROVE
DEL SAGGIO DI FINE ANNO…
AH ME LO RICORDO. GIÀ, CI TENEVO
TANTISSIMO, MI AVEVANO DATO ANCHE
LA PRIMA FILA.
E ANCHE
QUESTA LA
RICORDI
SENZ’ ALTRO. È SUCCESSO
QUESTA MATTINA.
SÌ, CHE FIGURA…
SONO PIENA DI
LIVIDI PER TUTTE
LE CADUTE CHE FACCIO…
CHE COS’È LA MALATTIA
DI POMPE, DOC?
*LA MALATTIA DI POMPE
*LA MALATTIA DI POMPE
COLPISCE 10 MILA PERSONE
COLPISCE 10 MILA PERSONE
IN TUTTO IL MONDO
IN TUTTO IL MONDO
ORA CAPIRAI…
ECCOCI QUI!
QUELLO È IL NUCLEO, CONTIENE
TUTTI I TUOI GENI, CIOÈ LE
ISTRUZIONI NECESSARIE A FAR
FUNZIONARE OGNI PARTE DEL
TUO CORPO
NEL CORPO
NEL CORPO
UMANO CI
UMANO CI
SONO 100 MILA
SONO 100 MILA
MILIARDI
MILIARDI
DI CELLULE
DI CELLULE
SAI LEA, LA CELLULA
È UNA MACCHINA MERAVIGLIOSA
TIENI, METTI
QUESTI OCCHIALI!
TI PORTO IN UN
POSTO SPECIALE
DENTRO IN UNA DELLE
TUE CELLULE!!!
DAVVERO
WOW!!!
DOVE
SAI LEA, QUELLI CHE TI HO FATTO
VEDERE HANNO UNA COSA IN CO-
MUNE, SONO TUTTI SINTOMI DELLA
MALATTIA DI POMPE*
SÌ, MA MOLTO PIÙ ECOLOGICO!
PER FUNZIONARE IL LISOSOMA
HA BISOGNO DI DIVERSE PROTEINE
CHIAMATE ENZIMI. UNO DI QUESTI
SI CHIAMA GAA*, IL SUO COMPITO
È QUELLO DI SPEZZETTARE LE
MOLECOLE DI ZUCCHERO
PER PRODURRE IL
GLUCOSIO CHE SERVE
A DARTI ENERGIA.
NELLA MALATTIA
DI POMPE, GAA NON
SVOLGE BENE IL
SUO COMPITO
ADESSO ANDIAMO DA QUELLO
CHE CI INTERESSA DI PIÙ.
LUI SI CHIAMA LISOSOMA
LISOSOMA!
TRA I SUOI COMPITI C’È QUELLO
DI ELIMINARE I RIFIUTI DELLE
TUE CELLULE
ECCO VEDI, LO ZUCCHERO SI ACCUMULA PERCHÉ NON C’È
NESSUNO CHE RIESCA A SPEZZETTARLO. COSÌ LA CELLULA
SI RIEMPIE E NON FUNZIONA COME DOVREBBE
CHE SCHIFEZZA!
ANDIAMO
VIA PRESTO
VA BENE!
TOGLIAMOCI
GLI OCULUS
AH UNA SPECIE
DI INCENERITORE
E SAI QUAL È LA CONSEGUENZA?
* GAA È
* GAA È
ABBREVIAZIONE
ABBREVIAZIONE
DI
DI
ALFAGLUCOSIDASI
ALFAGLUCOSIDASI
ALFA
ALFA
NO DOC
VIENI CHE TI FACCIO
VEDERE
QUELLO
INVECE È UN
MITOCONDRIO
MITOCONDRIO:
PRODUCE
TUTTA L’ENERGIA
DI CUI HAI
BISOGNO
C’È QUALCOS’ALTRO CHE VORREI
RACCONTARTI. NELLA MALATTIA DI POMPE
LE CELLULE INTASATE DALLO ZUCCHERO
SI TROVANO SOPRATTUTTO NEI MUSCOLI
A VOLTE PIÙ CHE UNICA MI
SENTO SOLA. GLI ALTRI A SCUOLA
NON CAPISCONO SEMPRE
COME MI SENTO.
E QUANTE PERSONE CONOSCI CHE
HANNO VISTO DA DENTRO COME
SONO FATTE LE PROPRIE CELLULE?
MI SPIEGHI MEGLIO?
TI FACCIO UN ESEMPIO.
TI RICORDI QUANDO HAI DOVUTO
INTERROMPERE LE PROVE DEL
SAGGIO DI BALLO?
IL FATTO CHE TU SIA RIMASTA
CON LE TUE COMPAGNE
LE HA INCORAGGIATE
SÌ ME LO RICORDO BENE
SONO PRONTA!
E ADESSO
VOGLIO
DIRTI UN
SEGRETO
E PERCHÉ AD ALCUNI
FUNZIONA E AD ALTRI NO?
PERCHÉ IN AL-
CUNE PERSONE,
COME TE LEA,
IL GENE CHE
CONTIENE LE
ISTRUZIONI PER
PRODURRE
L’ENZIMA GAA
HA UN ERRORE
DI “PROGRAM-
MAZIONE”
ESATTO, COLPA DI
QUELL’ENZIMA DIFETTOSO
E CHI HA
FATTO
L’ERRORE?
NESSUNO! SEMPLICEMENTE
HAI EREDITATO QUESTO
GENE ALLA NASCITA
INSIEME
A TUTTI
GLI ALTRI
GENI CHE
FANNO DI
TE UNA
PERSONA
UNICA.
AH! ECCO
PERCHÉ SENTO
LE GAMBE MOLLI
TU SEI UN
TU SEI UN
SUPEREROE
SUPEREROE!
CHE ESPERIENZA
FANTASTICA!
CONOSCI UN’ALTRA
COME TE?
SÌ, MA LO SIAMO TUTTI…
TUTTI ABBIAMO
CARATTERISTICHE
CHE CI RENDONO
UNICI E CHE CI
PERMETTONO
DI AIUTARE
GLI ALTRI...
PROPRIO
COME
I SUPEREROI!
VERA-
MEN-
TE?!
E INFATTI INSIEME AVETE
FATTO UNO SPETTACOLO
BELLISSIMO
CERTO, SE
VORRAI,
POTRAI
RACCON-
TARE AGLI
ALTRI
COS’ È LA
MALATTIA
DI POMPE
E SOPRATTUTTO USARE I
TUOI SUPERPOTERI NEL
MIGLIORE DEI MODI PER
AIUTARE CHI COME TE HA
SFIDE QUOTIDIANE DA
AFFRONTARE..
E RICORDA, D’ORA IN POI,
QUANDO AVRAI BISOGNO
POTRAI USARE LA
SPILLETTA PER CHIAMARMI!
MAMMA, MA IL MIO FRATELLINO
SARÀ UN SUPEREROE?
PRESTO LO
SCOPRIREMO…
E ORA CHE ANCHE
TU SAI TUTTO
DEI SUPERPOTERI
SAPRAI COSA FARE!
ALCUNI MESI DOPO…
ALCUNI MESI DOPO…
VA BENE
DOC!
GRAZIE!
CIAO LEA!!
CIAO DOC!!
SEI PRONTA PER UN ALTRO
SEGRETO? SAI CHE GLI
SCIENZIATI HANNO TROVATO
UN MODO PER FARTI
STARE MEGLIO…
ESISTE UNA TERAPIA CHE
PUÒ MIGLIORARE I TUOI
SINTOMI E IMPEDIRE ALLA
MALATTIA DI POMPE DI
AGGRAVARSI
VORREI
CHE TU
NE
FACESSI
PARTE
CERTO
IO??!
UN’ULTIMA COSA PRIMA DI
SALUTARCI. RICORDI QUANDO
DICEVO CHE AVEVO BISOGNO
DI UNA SQUADRA PIÙ
NUMEROSA?
SÌ MI
RICORDO
BENE
MAGARI!
MA È
BELLISSIMO!
SARÀ COME AVERE
ANCORA PIÙ SUPERPOTERI!
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